Sicuri Senza Glutine incontra Milena Cau amministratrice del Gruppo Facebook Celiamici Sardegna.
Buongiorno Milena, sei l’amministratrice di uno dei Gruppi Facebook più partecipati della Sardegna. Quando hai scoperto di essere celiaca?
Ho scoperto la celiachia nel 2016, grazie al medico di base che ne ha riconosciuto i sintomi.
Quando e perché hai costituito il gruppo “Celiamici Sardegna”?
Il gruppo è nato a febbraio 2019, in un primo momento perché organizzai un incontro formativo con il mio gastroenterologo e mi serviva una cassa di risonanza social per pubblicizzarlo. Poi a poco a poco è cresciuto insieme alla voglia di aiutare, informare e anche un po’ difendere i diritti dei celiaci sardi.
Cosa è cambiato da quando hai scoperto di essere celiaca? Nonostante siano passati solo 6 anni, le cose sono molto cambiate.
Sia per i prodotti in commercio, sia per l’alimentazione fuori casa, più locali che offrono pietanze senza glutine, ma sempre più ignoranza sul tema contaminazione.
Prima, di celiachia si parlava poco e niente, poi il mercato del senza glutine e la mania di fare la dieta gluten free senza una vera motivazione medica, ha fatto da “pubblicità ingannevole”.
Le cose sono via via peggiorate per noi celiaci, che dobbiamo far capire che la dieta per noi è come prendere una pastiglia che cura la nostra malattia, quindi da non prendere alla leggera.
Noi siamo quelli che mangiano sg per obbligo, ma anche quelli che ogni volta devono giustificarsi e quasi scusarsi, quando fanno domande sulla procedura di preparazione dei pasti ad un ristoratore.
Poi nel 2018 la celiachia è diventata da malattia rara a malattia cronica, quindi le cose sono mutate anche dal punto di vista prettamente diagnostico, creando un caos non indifferente.
Qual è il livello di informazione per le persone celiache in Sardegna? Si può dire del celiaco sardo che è autodidatta?
Appena avuta la diagnosi la maggior parte delle persone cerca aiuto nei social, che per questa malattia sono fondamentali, anche se a volte bisogna stare attenti alle risposte che vengono date. Nella nostra regione non abbiamo dal 2020 l’associazione di riferimento e i vertici della sanità con noi sono latitanti.
Pensi che sia importante educare i bambini e i ragazzi celiaci nelle scuole?
Prima di tutto bisogna educare e informare gli insegnanti e tutto il personale Ata, non solo per la celiachia ma per tutte le patologie. In particolare i bambini/adolescenti celiaci hanno bisogno di avere intorno persone che capiscano il problema e non glielo facciano pesare. Poi, per quanto nelle mense scolastiche si debba avere, a richiesta, pasti senza glutine, non sempre l’obbligo viene rispettato.
So che sei molto impegnata per la promozione e la difesa dei diritti dei celiaci, cosa servirebbe in Sardegna?
Assolutamente la regolamentazione dell’alimentazione fuori casa. Siamo una zona turistica e i locali che fanno senza glutine sono molti, ma la maggior parte lo fanno senza un minino di conoscenza del problema della contaminazione. Un legge regionale darebbe maggior potere di controllo ai tecnici della prevenzione del Sian delle Asl. Ho personalmente chiesto in Regione, in Commissione Sanità, la regolamentazione. Poi purtroppo la pandemia ha bloccato tutto.
Ambulatori multidisciplinari che possano racchiudere la celiachia e le malattie correlate come il diabete e la tiroidite di Hashimoto. In Sardegna abbiamo la percentuale di celiaci per numero di abitanti più alta d’Italia, così come di diabetici e le due cose sono spesso collegate, ma nessuno coordina questa sincronia.
Poi sicuramente i buoni digitali, siamo ancora all’era della pietra con il cartaceo. Anche se in Sardegna la sanità è tutto tranne che efficiente e il costo del passaggio al digitale non è assolutamente irrisorio.
Tra poco finisce anche il 2022, per l’anno nuovo cosa auguri alle persone celiache?
Più sicurezza nei locali, con una regolamentazione chiara. Più medici informati, a partire dai medici di base: per la maggior parte di loro l’iter ministeriale per la diagnosi del morbo celiaco è inesistente. Infine il ritorno a buoni digitali.
Verrai al nostro evento del 1 Dicembre nella tua Sassari, cosa ti aspetti da questo incontro?
Più che aspettarmi, mi auguro che i ristoratori colgano in tanti l’occasione per informarsi veramente, perché siamo nel 2022 e ancora c’è chi non ha capito che la nostra è una condizione permanente, non una scelta di vita.
Visita il gruppo “Celiamici Sardegna”