Patrizia, giovane sarda a cui è stata diagnosticata una celiachia che in realtà non aveva e si è ritrovata a essere celiaca per errore.
Quanti anni avevi quando hai cominciato ad avere problemi di salute e che tipo di problemi erano?
Alla mia nascita avevo già problemi di salute, un’allergia alle proteine del latte e un mastocitoma. Quest’ultimo, avevano detto a mia madre che si sarebbe “riassorbito” con la crescita. All’età di 14 anni cominciai con i classici problemi che tutti lamentano (mal di stomaco, diarrea, forte dimagrimento) per cui iniziai un lunghissimo periodo di controlli.
L’errata diagnosi è stata fatta da un professionista del settore?
Visto il forte dimagrimento, la diarrea e tutti i problemi legati sempre a stomaco e intestino, il medico di base mi “affidò” ad un gastroenterologo, oltre agli esami del sangue feci una gastroscopia in cui i villi intestinali erano perfetti e di celiachia non c’era neanche il segno, ma comunque il professionista emise la sentenza: sei celiaca.
Come è stato abituarsi a mangiare diversamente?
La celiachia mi venne diagnosticata da adolescente, quindi fu un trauma, ero abituata a sentire determinati sapori e poi il vuoto, anche perché parliamo di circa dodici anni fa e gli alimenti che avevamo a disposizione erano ben pochi.
All’epoca vi era corretta formazione e informazione degli operatori del settore?
Parliamo della Sardegna di dodici anni fa, potrebbe far sorridere come affermazione, ma ancora adesso non c’è informazione e ancora meno formazione.
Comprare alimenti senza glutine o ad esempio andare a mangiare una pizza era semplice?
Fu tutto un problema, gli unici posti in cui all’epoca si poteva comprare il senza glutine erano le farmacie e – ripeto – gli alimenti a disposizione erano veramente pochi, però rimasi celiaca 11 anni, e un po’ le cose migliorarono.
Come hai scoperto di essere “celiaca per errore”? Hai mai pensato di chiedere un risarcimento?
In maniera semplice, mangiavo senza glutine e continuavo a stare male, quindi qualcosa non tornava e ci siamo rivolti ad un altro medico a Cagliari a cui abbiamo spiegato la situazione, mostrato gli esiti di esami e della gastroscopia, ripetuto alcuni esami e il verdetto fu: non sei celiaca. Mi disse che avrei potuto cominciare a reintrodurre il glutine dopo 11 anni passati con un regime alimentare gluten free. Ci ho pensato spesso a chiedere un risarcimento, che sicuramente mi avrebbero dato, ma volevo chiudere questa storia sinceramente e non pensarci più.
Com’è stato ricominciare a mangiare col glutine dopo tanti anni?
È stato un altro problema, son stata male, fisicamente non digerivo bene, mi sentivo pesante, il mio intestino ebbe un forte squilibrio.
Questa diagnosi corretta secondo te ha lasciato degli strascichi?
Assolutamente si, strascichi psicologici e fisici, ancora ora problemi di digestione e intestinali, che però potrebbero essere imputabili a un’altra patologia per cui sto facendo accertamenti. Ciò che mi aiuta tantissimo è l’attività sportiva che io consiglio a tutti.
Com’era la Patrizia di allora e quella di adesso?
La Patrizia di allora ha avuto un forte trauma ed era forse più ingenua, quella attuale ha più consapevolezza, positività e ha un solo scopo, stare bene.